Lebenslang begleitet: St. Anna Kinderspital startet europaweit einzigartigen Survivorship Passport

Kinderkrebs-Überlebende profitieren von digitalem Vorzeigemodell für Nachsorge

Wer als Kind an Krebs erkrankt war, trägt die Folgen der Erkrankung oft ein Leben lang mit sich – medizinisch, aber auch organisatorisch. Welche Therapie wurde damals genau durchgeführt? Welche Spätfolgen sind möglich? Welche Untersuchungen sind Jahre oder Jahrzehnte später wichtig?

Mit dem Survivorship Passport gibt es erstmals eine umfassende digitale Lösung für die lebenslange Nachsorge von Kinderkrebsüberlebenden. Das St. Anna Kinderspital hat dieses Instrument als erstes Zentrum Europas vollständig in das nationale Gesundheitssystem ELGA integriert. Mit den ersten zehn Nutzer*innen wurde nun gestartet, künftig können rund 5.000 Survivors von diesem personalisierten Nachsorgeangebot profitieren.

Österreich und das St. Anna Kinderspital als europäische Vorreiter

„Der Survivorship Passport zeigt, wie Innovation, europäische Zusammenarbeit und ein starkes öffentliches Gesundheitssystem konkret zusammenwirken können. Dieses Projekt stärkt die Versorgungsqualität nachhaltig und stellt sicher, dass Betroffene auch lange nach einer schweren Erkrankung bestmöglich begleitet werden“, betont Gesundheitsministerin Korinna Schumann.

International gilt das österreichische Modell bereits als Proof of Concept und Referenzprojekt für zukünftige Entwicklungen im Rahmen des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) und der EU-Cancer-Mission. „Es erfüllt uns mit großer Freude, dass das St. Anna Kinderspital als europaweiter Vorreiter einen konkreten Beitrag zur Digitalisierung im öffentlichen Gesundheitswesen leisten darf. Der Survivorship Passport gewährleistet eine lückenlose und sichere Begleitung für unsere Patient*innen und setzt damit neue Maßstäbe in der lebenslangen Nachsorge“, so DI (FH) Mag. (FH) Herbert Volkmann, Geschäftsführer des St. Anna Kinderspitals.

Kontinuität in der Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindesalter

Der Survivorship Passport bündelt zentrale Informationen zur individuellen Krebstherapie sowie Empfehlungen für die langfristige medizinische Nachsorge.

„Der Survivorship Passport ermöglicht es allen zukünftigen behandelnden Ärzt*innen jederzeit, vergangene Therapien und mögliche Spätfolgen nachzuvollziehen. Für unsere Patient*innen bedeutet das Sicherheit und Kontinuität – besonders beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Wir tragen Verantwortung für den gesamten Lebensweg unserer Patient*innen und stellen mit dem Survivorship Passport sicher, dass sie bestmöglich begleitet und versorgt werden“, so Univ.-Prof.in DDr.in Caroline Hutter, Ärztliche Direktorin des St. Anna Kinderspitals.

Der Survivorship Passport wurde mit Unterstützung des AIT Austrian Institute of Technology implementiert. Teile der Umsetzung wurden vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz gefördert. „Entscheidend war, den Survivorship Passport nicht als isolierte Anwendung zu denken, sondern als Teil eines Versorgungssystems. Erst durch standardisierte Schnittstellen und die Anbindung an bestehende Strukturen kann eine digitale Nachsorgelösung im Alltag dauerhaft funktionieren“, erklärt DI.in (FH) Angelika Rzepka, MPH, vom AIT Austrian Institute of Technology.

Erster Nutzer: „Survivorship Passport gibt mir Sicherheit für die Zukunft“

Möglichst viele Survivors sollten das Angebot für ihre langfristige Gesundheit nutzen. Julian Dorffner, ehemaliger Kinderkrebspatient des St. Anna Kinderspitals ist einer der ersten zehn Nutzer *innen. „Für mich bedeutet der Survivorship Passport, dass ich meine Krankengeschichte nicht jedes Mal neu erklären muss. Alle wichtigen Informationen zu meiner Therapie sind gebündelt verfügbar – egal bei welcher Ärztin oder welchem Arzt ich später einmal bin. Das gibt mir Sicherheit und hilft mir, meine eigene Gesundheit besser im Blick zu behalten“, beschreibt Julian Dorffner die konkreten Vorteile.

Europäische Forschungskooperationen als Grundlage

Die Umsetzung erfolgte im Rahmen langjähriger europäischer Kooperationen, insbesondere durch das EU-geförderte Projekt „PanCareSurPass“. Die strategische Leitung lag bei Univ.-Prof.in Dr.in Ruth Ladenstein von der St. Anna Kinderkrebsforschung, die das Thema Survivorship Care seit vielen Jahren auf europäischer Ebene maßgeblich mitgestaltet.

„Durch die strukturierte Erfassung der Therapiedaten ist gemeinsam mit zahlreichen europäischen Partner*innen ein innovatives Instrument entstanden, das nicht nur die medizinische Nachsorge verbessert, sondern auch eine wichtige Grundlage für die Spätfolgenforschung schafft. So können Spätfolgen systematisch analysiert und zukünftige Therapie- und Nachsorgekonzepte gezielt weiterentwickelt werden“, so Ladenstein.

Die inhaltliche Leitung lag bei Oberärztin Dr.in Edit Bardi vom St. Anna Kinderspital, die in unterschiedlichen europäischen Projekten mitgearbeitet hat. Initiiert und wissenschaftlich ausgearbeitet wurde der Survivorship Passport durch das europäische Expert*innennetzwerk PanCare. PanCare ist ein multidisziplinäres Netzwerk von Fachpersonen aus der pädiatrischen Onkologie, Spätfolgenforschung sowie Survivor-Organisationen, die ihre Perspektive aktiv in die Entwicklung eingebracht haben. Die technische Umsetzung erfolgte in enger Zusammenarbeit mit dem AIT, das die digitale Umsetzung des Survivorship Passport wesentlich mitgestaltet und die Verbindung von klinischen Prozessen, standardisierten Schnittstellen und ELGA-Anbindung unterstützt hat, dem IT- und Applikationsmanagement des St. Anna Kinderspitals, dem KIS-Provider PCS sowie in Abstimmung mit ELGA.