Häufige Fragen zum Survivorship Passport

Der Survivorship Passport ist ein zentrales Instrument zur langfristigen medizinischen Betreuung von ehemaligen Kinderkrebspatient*innen. Er unterstützt eine strukturierte Nachsorge, indem er wichtige Gesundheits- und Therapiedaten bündelt und behandelnden Ärzt*innen sowie Patient*innen jederzeit zugänglich macht. Im Folgenden haben wir häufig gestellte Fragen und Antworten zum Survivorship Passport zusammengefasst.

Was ist der Survivorship Passport?

Der österreichische Survivorship Passport ist ein digitales Instrument zur personalisierten medizinischen Nachsorge ehemaliger Kinderkrebspatient*innen – integriert in ELGA.

Er ermöglicht:

• die strukturierte Erfassung therapie- und gesundheitsrelevanter Daten
• die längere Verfügbarkeit dieser Informationen
• den jederzeitigen Zugriff für behandelnde Ärzt*innen und Patient*innen
• die Unterstützung bei der Früherkennung, Prävention und Behandlung möglicher Spätfolgen oder Rückfälle

Warum braucht es den Survivorship Passport?
Besonders relevant ist dies, da viele therapiebedingte Spätfolgen erst Jahre oder Jahrzehnte nach Abschluss der Krebsbehandlung auftreten, häufig im Erwachsenenalter.

Der Survivorship Passport bündelt dabei:

• individuelle Therapiedaten
• Risikoprofile für mögliche Spätfolgen
• evidenzbasierte Empfehlungen für Nachsorge und Vorsorge
• medizinisch relevante Verlaufsinformationen

Die strukturierte und standardisierte Dokumentation unterstützt eine kontinuierliche und qualitativ hochwertige medizinische Betreuung über die gesamte Lebensspanne hinweg.

Für wen ist der Survivorship Passport gedacht?

In Österreich betrifft die strukturierte Langzeitnachsorge eine Patient*innengruppe von rund 5.000 Survivors, also Personen, die im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankt waren und heute geheilt sind oder langfristig mit den Folgen der Erkrankung leben. Für den Survivorship Passport müssen Survivors bereits 18 Jahre alt sein und seit mindestens 5 Jahren die Therapie beendet haben.

Wie bekommen Survivors den Survivorship Passport?

Sobald die Therapie beendet ist, erfolgen Nachsorge- bzw. Vorsorgeuntersuchungen im Erwachsenenalter nicht mehr im St. Anna Kinderspital, sondern in der interdisziplinären onkologischen Nachsorge-Ambulanz (IONA). Für diesen Übergabeprozess erhalten alle Survivors umfassende Untersuchungen. Nach diesen abschließenden Untersuchungen kommen die Survivors zum Abschlussgespräch ins St. Anna Kinderspital. Für das Abschlussgespräch bereitet unser Team eine Therapiezusammenfassung inklusive Chemo- und Radiotherapiedosis sowie Empfehlungen für die Langzeitnachsorge vor und erstellt den Survivorship Passport.

Wenn Sie ebenfalls den Survivorship Passport erhalten möchten, melden Sie sich bitte mit folgenden Daten (Patient*innenname, Geburtsdatum, Angabe, ob bzw. wann Sie im St. Anna in Behandlung waren) bei pr@stanna.at. Wir leiten Ihre Anfrage an das Ärztinnen-Team für die nächsten Schritte weiter.

Wird der Survivorship Passport automatisch in ELGA erstellt oder muss man aktiv zustimmen?
Der Survivorship Passport wird erst nach Therapieabschluss im Rahmen der Nachsorge gemeinsam mit einer Ärztin oder einem Arzt erstellt. Es bedarf der aktiven Zustimmung und erfolgt nicht automatisch.